L'association
Hermione, sourire à l'avenir
Notre association a pour but de faire connaitre le syndrôme d’Angelman, de soutenir notre fille Hermione, porteuse de ce syndrôme et d’assurer son avenir.
L’association aimerait aussi partager auprès d’autres familles et aider les associations AFSA et FAST France.
Lien vers le Journal Officiel : https://www.journal-officiel.gouv.fr/pages/associations-detail-annonce/?q.id=id:202300520341
La recherche
de financements :
Pour quoi ?
La création de cette association a été le résultat d’une réflexion : avoir un enfant coûte cher certes, mais avoir un enfant en situation de handicap coûte plus cher. C’est également une réflexion sur la question que tous les parents d’enfants en situation de handicap se posent : « Et quand nous ne serons plus là ? » Ou alors « Et quand nous n’aurons plus la capacité de ? »
Ces deux réflexions nous ont donc amenées à penser au présent mais aussi à l’avenir. Avec toujours le souci de savoir notre fille épanouie et heureuse. Peut-on alors se dire que le bonheur d’un enfant en situation de handicap a un coût ? Ou en tout cas un coût différent d’un enfant qui n’est pas porteur de handicap ? Pour ma part, je pense que oui !
- Un siège auto adapté coûtera plus cher,
- Une colonie de vacances spécialisée coûtera plus cher,
- Les aides humaines à domicile coûteront plus cher (et elles seront nécessaires tout au long de sa vie),
- Un lit spécifique et sécurisé coûtera plus cher,
- Les vêtements adaptés coûteront plus cher,
- La communication et le matériel robuste coûtera plus cher,
- Adapter la sécurité de son logement coûtera plus cher,
- Le matériel médical pour se déplacer ou être bien installé coûtera plus cher,
- etc.
La liste est encore longue mais je le découvrirai au fil des années en voyant ma fille grandir.
A la lumière de ces réflexions et de ces constats la création d’une association m’a semblée donc être un bon support pour soutenir des actions de récolte de dons pour financer du matériel ou des projets adaptés à Hermione. Voire même, soutenir d’autres familles d’enfants porteurs du syndrome d’Angelman.
Mobiliser
une communauté :
Et pourquoi pas...?
Créer une association pour ne pas être seuls.
Le handicap isole. Nous le constatons déjà. Et même si nous avons de la famille et des amis, la singularité de notre famille ne nous permet pas de vivre de la même manière que les autres.
Cette association a pour but aussi, de créer une petite communauté autour d’Hermione. Avec des personnes bienveillantes et qui la connaissent. Un entourage qui pourrait se mobiliser à la hauteur de ses possibilités et soutenir Hermione dans sa vie future.
« I have a dream ».
Le rêve qu’Hermione ne soit un poids pour personne.
Le rêve que chacun ait plaisir à passer du temps avec elle.
Le rêve qu’elle ne soit jamais isolée.
Pour soutenir l’association…
Il y a le don libre
mais aussi le financement spécifique d’un besoin d’Hermione.
Les besoins spécifiques d'Hermione:
Un Lit:
Le projet qui nous péoccupe actuellement est l’achat ou la construction d’un lit sécurisé « définitif ». Le budget est de 1 500 à 2 000 euros.
Depuis 3 ans, Hermione possède un lit classique sur lequel nous venons fixer une sorte de tente gonflable spécifique à la sécurité des enfants porteurs de hanficap et ayant des troubles importants de sommeil. Retrouvez-le sur ce lien: https://www.safeplacebedseu.com/fr/product-page/safe-place-bed-model-100-special-needs-bed
Nous souhaitons réaliser un lit de ce type: https://www.safeplacebedseu.com/fr/product-page/safe-place-bed-model-200
Par ailleurs, nous avons concacté un fabriquant de lit qui propose un projet sur mesure à 4 000 euros.
Dès que nous aurons concrétisé ce projet, nous ne manquerons pas de le mettre dans les « actus ».
Merci pour votre générosité!