Hermione

Pour aider Hermione à relever ces challenges quotidiens, un agenda bien rempli rythme ses semaines et ses mois. Je ne vous détaille pas son emploi du temps mais voici les professionnels dédiés qu’elle rencontre ou a rencontré (sans ordre, ni chronologique, ni de préférence) :

• Kinésithérapeute (libéral) : le kiné est intervenu pour Hermione pour travailler l’apprentissage de la marche. Après moins d’un an de séances hebdomadaires et le développement positif de sa marche, le kiné nous a orienté vers un accompagnement psychomoteur.
• Pédopsychiatre (hôpital) : le pédopsychiatre spécialisé dans les maladies rares intervient dans le cadre des troubles du sommeil, de l’anxiété et de l’agitation. Il peut aussi coordonner les rendez-vous de bilan psychométrique ou autre.
• Orthophoniste (libéral) : Hermione a débuté les séances d’orthophonie avant ses 2 ans car nous avions observé un retard de langage. L’orthophoniste travaille avec elle depuis sur l’enrichissement du vocabulaire, le développement de ses capacités d’attention et de concentration, l’encouragement de la communication grâce à la CAA – Communication Alternative et Augmentée/Améliorée : des pictogrammes, des TLA, une tablette numérique.
• Psychomotricienne (libéral) : Hermione a débuté les séances de psychomotricité à 2 ans et demi. A l’aide de différents jeux, les notions de: « chacun son tour », motricité globale, motricité fine, équilibre, attention, concentration, communication, relaxation sont travaillées.
• Neuropédiatre (hopital) : le neuropédiatre a permis à la suite d’un premier rendez-vous quand Hermione avait 2,5 ans, de lancer les explorations et de poser le diagnostic du syndrome d’Angelman. Il suit Hermione dans le cadre de l’épilepsie, des troubles du sommeil et « coordonne » l’ensemble des investigations et des rendez-vous médicaux spécialisés tels que : gastroentérologue, pédopsychiatre, EEG (élèctroencéphalogramme)…
• Ophtalmologue (libéral) : l’ophtalmologue intervient pour un suivi régulier de la vue et notamment du strabisme (1 à 2 fois par an). Après avoir consulté un professionnel de notre ville, nous avons été conseillés par une « Maman Angelman » pour aller voir ce spécialiste des maladies « neuro ».
• Gastroentérologue (hopital) : le gastroentérologue travaille en lien avec la diététicienne pour suivre les évolutions de la prise de poids et de l’alimentation d’Hermione.
• Au CAMSP – Centre d’action médico-social précoce 0-6ans : de ses 3 ans et demi à ses 6 ans, Hermione a rencontré régulièrement le pédiatre du CAMSP pour un suivi préventif. Avec l’équipe il a été décidé de proposer un siège moulé à Hermione pour ses temps de travail assis en classe afin de favoriser une meilleure posture.
• Pédodontiste (libéral) : Hermione va chez le dentiste 2 fois par ans. Nous avons privilégié un pédodontiste. Nous travaillons l’habituation aux soins dentaires, et aussi les premiers soins dentaires (ceux dus à une mauvaise chute par exemple).
• AESH à l’école – accompagnement d’élève en situation de handicap : depuis son entrée en petite section, Hermione est accompagnée par une AESH (100% de son temps de présence). Elle en a même 2: une le matin et une l’après-midi. Cette personne l’aide tout au long de sa journée à l’école : adapte le travail, aide à la concentration, soutien les interactions avec ses camarades, assure sa sécurité, etc.
• Animateur individuel sur le temps de cantine : Hermione a besoin d’être aidée pour les temps de repas. Car même si elle sait manger seule, elle doit aussi être surveillée et contenue: relation avec les autres, bêtises, rappel des consignes à table, etc.
• CLA – Centre de Loisirs Adaptés de la ville : les mercredis et lors des vacances scolaires, Hermione a la chance d’être inscrite au CLA de notre ville: le centre de loisirs de notre quartier n’étant pas adapté. La ville de Rueil-Malmaison a créé un projet innovant pour les enfants en situation de handicap. Les mercredis, c’est un groupe de 30 élèves d’âge primaire dont 13 en situation de handicap qui sont accueillis !