Je vous glisse ici des liens et des idées
(formations, matériel, répit…)
que nous avons testés et approuvés !
L’AFSA
Association française du syndrôme d’Angelman
L’association qui nous a été d’une très grande aide !
Lieu de ressources pour nous parents, familles et amis d’un enfant Angelman
https://www.angelman-afsa.org/
FAST France
Antenne française de FAST (Foundation Angelman Syndrome Therapeutic) qui œuvre pour faire connaitre le syndrome et faire avancer la recherche médicale
https://www.fastfrance.org/
FAST
Le site américain
https://cureangelman.org/
Hop Toys
Pour trouver des jeux et du matériel adapté !
https://www.hoptoys.fr/
Blog Hop Toys
Affiche sur le syndrome d’Angelman / Infographie et informations sur les besoins des enfants avec handicaps divers.
https://www.bloghoptoys.fr/infographie-le-syndrome-angelman
Sweet Home Alexia
Une maman qui partage ses idées et vend du matériel utile !
Nous y avons acheté le lit « safe bed place ».
https://www.sweethomealexia.fr/
CAApables
Une formatrice en CAA (dont le PODD)
Mathilde Suc Mella produit et partage ses propres ressources.
https://www.caapables.fr/
ComAutrement
Pour se former par une vraie pro sur le syndrome et sur la communication !
https://comautrement.com/
Le réseau Passerelle
Pour partir en vacances en famille et avoir une équipe éducative
pour s’occuper la journée de notre enfant en situation de handicap.
Parfait pour avoir un peu de répit !
https://www.reseau-passerelles.org/
Naturiou
Site internet où j’ai acheté un porte enfant type porte bébé (2-7 ans, jusqu’à 30kg)
pour nos balades escarpées en Bretagne
https://www.naturiou.fr/591-rose-and-rebellion-porte-bebe-physiologique
Pim Pam Poum
Site de matériel Montessori, j’y ai trouvé un super busyboard !
https://pimpampoum.com/31-busyboard
Orphanet
Un gros dossier sur le syndrôme d’Angelman, bien utile à glisser dans le premier dossier MDPH.
https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/Pub/fr/Angelman-FRfrPub90v01.pdf
PNDS, Protocole National de Diagnostic et de Soins
du syndrome d’Angelman de la Haute Autorité de Santé. Protocole que j’ai donné au pédiatre d’Hermione
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3300847/fr/syndrome-d-angelman
Kiabi
Avec la gamme « Handicap, j’y ai trouvé des bodys de taille enfant !
https://www.kiabi.com/lot-de-3-bodies-pour-enfants-porteurs-de-handicap-gris-bleu-blanc_P658672C658674
Bed Wet
Pour des grandes grenouillères/surpyjamas
https://www.bed-wet.com/les-pyjamas/296-297-grenouillere-enfant-1-fe-en-coton-1060#/145-taille-8_ans/182-coloris-bleu_marine
