Ma chère Hermione,
Ma joyeuse petite Bichette,
C’est avec beaucoup d’émotion que nous avons quitté ta maman, ronde comme un ballon, et ton papa, juste après leur mariage. C’était une journée magnifique, que ta maman était belle, elle te portait avec joie et cela rayonnait autour d’elle. Nous étions émues de nous laisser pour quelques mois et particulièrement car tu arrivais bientôt et serais le 1er bébé de ma petite sœur. Ta naissance a été une grande joie pour tous et nous avions hâte de découvrir chaque jour les nouvelles photos de cette petite merveille que tu étais. Nous avons senti la préoccupation et parfois l’inquiétude de tes parents face à tes 1ers mois, tes 1eres années. Et comme ils avaient raison de ressentir cela, leur regard plein d’amour découvrait avec justesse que quelque chose n’était pas tout à fait classique dans ton développement. Grâce à leur persévérance et à leur courage, tu as continué à bien grandir, à marcher, avec toujours ton sourire qui illumine si bien ton beau visage. Ils ont cherché à comprendre, ils ont questionné longtemps le corps médical jusqu’à ce qu’ils découvrent que tu es porteuse de ce syndrome d’Angelman. Depuis ce jour, nous les voyons se démener pour que ta vie soit belle, que tu rencontres d’autres enfants de ton âge, pour que tu vives cette petite vie joyeuse pleine d’amour, d’expériences, de sorties, de découvertes, de cousins, de copains. Avec l’arrivée de ton petit frère Armel, c’est une nouvelle figure joyeuse et pleine d’entrain qui est venue compléter votre famille.
Hermione, tu es épatante et si volontaire et tes parents le sont tout autant. Épatants car ils vont toujours de l’avant, alors que le manque de sommeil les torture, qu’ils ont dû revoir leurs habitudes, réaménager leur environnement pour qu’il soit adapté à ton caractère curieux, ta façon bien à toi d’explorer le monde qui t’entoure, repenser leur activité professionnelle… Volontaires, car ils ne lâchent rien quand il est question de leurs enfants, quand il s’agit de t’offrir une jolie vie de petite fille, de se battre souvent face à la société qui a tant de mal à s’adapter pour accueillir la différence, quand leur entourage ne peut prendre le relai car tes besoins sont bien spécifiques et que nul n’est autant capable qu’eux d’y répondre.
Tu as fait entrer le handicap dans notre famille et tu as changé notre regard sur la différence. Tu révèles des talents chez tes parents et renforces leurs qualités. Avec cette association, nous espérons que ce syndrome soit mieux connu, que tes besoins soient mis en avant, que cette bataille menée par tes parents soit soutenue, que ton visage rayonnant soit visible.
Merci à toi, à Armel, à Marie-Astrid et Xavier de témoigner de votre quotidien, de ne pas taire vos difficultés et de partager les paillettes de vos vies.
Aurélie
