Le premier souvenir que j’ai d’Hermione est lors de son baptême. Même si on a peu échangé je dois l’avouer, j’ai passé grâce à elle un super moment. On partait déjà sur de bonnes bases ! Beaucoup de joie, de bonne humeur et de sourires. Ces sourires qui font aujourd’hui partie intégrante de la personnalité d’Hermione. Ces sourires très fréquents qui sont je l’ai appris plus tard un signe distinctif du syndrome d’Angelman. Sont-ils vains pour autant ?
J’ai été témoin de l’immense tristesse ressentie par mes amis Marie-Astrid et Xavier lors de l’annonce de la maladie dont souffrait leur fille. J’ai pu mesurer combien cet évènement allait bouleverser leur vie. Pourquoi Hermione ? Quel avenir pour elle ? Tant de questions… J’ai compris rapidement que la meilleure réponse à ces doutes était l’amour. L’amour à donner à Hermione, un amour total, incommensurable. Et en retour, ses sourires… ces sourires que j’ai vus tant de fois par la suite. Des sourires vrais, des sourires francs, des sourires remplis… d’amour.
Je suis heureux aujourd’hui de faire partie de l’association « Hermione, sourire à l’avenir », j’en suis même honoré. Car si on peut aider Hermione à avancer un peu plus chaque jour, à l’aider à surmonter les difficultés qu’elle rencontre et à lui apporter un peu plus de sérénité, alors à notre tour, tous ensemble, nous pourrons lui rendre ces montagnes de sourires.
