Je suis la maman d’Hermione née en 2018 et d’Armel né en 2020.
Quand Hermione a eu 3 ans, nous avons appris qu’elle était porteuse du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare qui touche 1 naissance sur 15 000. 

Ce syndrome cause des troubles du neuro-développement.
L’annonce du syndrome de notre fille a été un cataclysme, et même si je m’y étais préparée, il m’a fallu digérer cette annonce, redéfinir nos priorités et repenser nos projets de famille.

Nous souhaitons offrir à Hermione une vie des plus confortables et agréables.
Une belle vie.

C’est pourquoi, c’est assez naturellement que nous avons pensé que nous ne devions pas rester seuls face au poids de ces difficultés et l’idée de créer une association a fait surface dès l’été 2022. L’objet de cette association est d’aider à réaliser les besoins quotidiens et futurs d’Hermione.

Aussi, nous avons voulu créer un site internet.
Nous ne souhaitons pas tout dire sur Hermione. Mais nous voulons informer sur le handicap, faire part de notre expérience pour servir d’autres parents et récolter des dons.

N’hésitez pas à revenir régulièrement car nous n’en sommes qu’au début, et des ajouts seront apportés!

J’espère qu’après avoir flâné sur notre site internet, vous en saurez un peu plus sur le syndrome d’Angelman.

Maladie rare, pas si rare…
Merci infiniment pour votre soutien!

Marie-Astrid

Décembre 2024